抽屜積水 - 愛心飄飄飄

這天回診要看報告，等了一個小時才輪到我。
雖然知道可能只會用短短的幾分鐘時間看診，不過還是沒有準備好心裡的疑問。
沒有問醫生太多問題。
因為輪到我的時候，看了報告醫生只很簡短的說風濕因子的檢查是陽性，發炎指數很高。
然後詢問了有無B肝或C肝？
因為沒有，因此他認為雖然不能說100%是類風濕性關節炎，但是也9成是了。

我是不懂少那10%有什麼意義啦。
(後來我懂了，因為爬了討論區發現其實有部份的患者在初期是驗不出有類風濕因子，但是仍然會以類風濕治療。因為症狀都符合。)



好像我心裡已經做好準備接受它是的答案，所以好像也沒有太多感覺。
先開了五周份的骨敏捷跟胃藥，一天一次。
但如果感覺沒有不舒服也可以不用吃，四周後再去抽血一次，隔周回診再看一次報告。

其實在星期二之前，我一直沒有很認真的去了解這是個什麼樣的疾病。
因為一開始醫生要我抽血做檢查時，我回家查了一下看了簡單的說明。
心裡想雖然它被說成是一個免疫系統的病，並且無法治癒只能控制(中西醫說法更是大大不同。)。

我心裡想，能控制的很好也算治癒。
直到星期二我好奇的去看了RA相關的討論區，看了病友真實貼切的分享。
突然就焦慮了起來，到了星期三晚上整個失眠睡不著。
本來以為很快可以入睡所以看著電視用ipad繼續瀏覽RA討論區，想要更了解一些。
看著看著…就愈加清醒無法入睡了。

星期四在家跟因腸病毒而隔離的三兄弟鬼混，竟然也不會想睡覺。
然後星期四晚上又因為隔天要去看報告焦慮了起來，睡不熟。

又失眠了，是在看完報告後回來的星期五。

那個晚上我看到某個病友寫的：
----以下這段是截取自RA討論區---
這五年多來只有疼痛與折磨相伴，工作有一搭沒一搭(因為你生病人家就不要你了)連你最親密的伴侶也認為那有什麼！你不就好好的嗎？
看診時上X光台護士還白眼！因為沒能俐落的爬上去。
這些都是小CASE，最痛苦的是夜晚來臨！
當你上床躺下直到天明你都在痛與麻的時刻中度過，早上的起床更令人害怕，僵硬不可怕..
可怕的是動則疼痛的各個關節(從拇指、食指指關節，腕關節、肘關節到頸關節、膝關節、踝關節)

人的構造真的太精密了！連撩個頭髮這樣的小動作，盡然要動用到這麼多關節。
我今年44歲我不知還有多少日子可以過！因為疼痛讓我不知如何自處！
有時的疼痛(像最近天氣多變)痛到我只想哭，痛到想發脾氣。
為什麼只是刷個牙、洗個頭髮、穿衣扣扣子、只是把手伸到褲袋裡拿個零錢等，這麼簡單的動作對我竟是那麼大的工程。

今天不小心上到病友網站，借貴網一小空間抒發心中的悶，我知道我的痛您們都了解，您們不會笑我，不會說我是裝出來，更不會調侃我說有那麼嚴重嗎？
不會假惺惺的假裝協助我最後只是看我笑話。
----以上這段是截取自RA討論區---


我的眼淚就掉了下來。
心裡覺得委屈而不是害怕。

我心裡想，這跟漸凍人有什麼兩樣？而且伴隨的發炎的疼痛更是無可比擬。
(後來六月七月經歷了幾次那種動不動都痛的經驗)

星期五中午看完醫生回家，請了半天假看小孩的mars先生去買完午餐後。
回來時準備吃飯時他問我：怎麼樣？
我回：什麼怎麼樣？
他說：報告呢？確定是嗎？
我回：是。
他說：那吃藥嗎？吃多久？
我回：…吃一輩子啦。（一半是氣話）

然後，他就幫小朋友們弄好午餐。拿著包包就去公司了。

我腦子裡也一片亂哄哄，不知道該想些什麼跟做什麼。
到了晚上又msn討論一下要買什麼給腸病毒嘴巴痛的三兄弟吃？
每次在msn上似乎總是可以很輕鬆的對話但不深入。
為什麼明明是最親蜜的枕邊人可是我們每每遇到大事時都會無法對談。

他在msn跟我說：我是真心想問妳早上看診的情況。
我說：我也在之前就真心提醒你自己去查資料。
他說：是我的問法太糟吧，對不起。也不知道要怎麼問。還沒確定前，我也沒有仔細去背那些徵狀跟處理方式…

我生氣。
但是覺得這就是他啊，他的方式。我們的方式。

只不過離開了msn，回到了家裡好像又變回沉默。
於是又過了一個失眠的星期五夜晚，到星期六早上帶兩枚小的回診。
一回到家，走來走去弄好吃喝之後才發現mars先生人呢？
他沒跟著進門嗎？去哪了…

隔了一個多小時他才回來，我心裡想著這麼短的時間他應該不是心情煩悶跑去洗車吧？
我把自己＂放在＂房間或是洗手間裡，想要有單獨的空間。

這是一種很複雜的情緒，當他不在的時候我焦慮。
當他在的時候又因為無法把心情傳達給他知道，而想跟他隔開，但安心。

在一陣八點檔連續劇劇情過後，也沒有開頭沒有結論的沉默了。
因為他說了：我不知道要怎麼安慰妳。
（說實在的，我真的很計較他的一言一句的用詞，雖然對他來說並不是這個意思。）

我從一句＂我不需要你＂開始想了很多事情。
我發覺我是如此的希望自己不需要對方因此而能堅強，在生活上各方面都如此。
唯有不需要對方，才可以自己掌控一切不會感到無所適從。
唯有不需要對方，才不會軟弱無用。
唯有不需要對方，才可以不看見自己渴望被關愛的慾望。

但是愛仍然緊緊存在著。

下午睡了一個，斷斷續續無法深深進入夢境的睡眠。
這中間聽見爸爸帶了三兄弟去公園玩，聽見了下起了大雨，聽見了小佑來房間要拿衣服換。

在要進入夕陽西下的時間時，我起了床。
去了叮咚房間把躺下要休息的mars先生牽回房間床上，抱著。
我一直都知道，凡事只要我主動才能有讓他開口和好的機會，這是十年不變的模式。
但是我好厭倦，好厭倦主動。

擁抱是很有魔力的，每次在抱抱的時候總是能軟化心防。
他說帶小孩看完醫生回來，他沒進來消失了一個多小時是去買書啦。
他去翻了相關的書也帶了幾本回來…。

他說每次我生氣的時候他都很難過(我想是泛指平常的生氣的我嗎？)
因為他難過，不知道要怎麼幫助我不要生氣。
所以每次都只是默默的不講話就好，等我心情好了就好。

我說，我才不管。
總之絕對不要再沒講話就自己出門了。
其實我很深深的明白，當了十年全職媽媽的我自己…
在心裡最重要的那個人是老公，並不是小孩。

我不喜歡之前的模式是，晚餐過後陪小孩們一下就緊接著洗澡要帶他們睡覺。
我要負責陪睡，他自由的打電動到半夜才睡覺。
雖然在心裡覺得這是他的疏壓跟自由時間，但是我每天都會希望自已可以跟著小孩一起睡著，並且半夜不會再醒過來。

因為如果沒有一起睡著，會失眠。
如果半夜醒來，旁邊沒有人。會感到寂寞。
我覺得我每晚都帶著怒氣跟失望睡著，每天早上又帶著怒氣醒來。
到了家裡都沒人的時間又在msn上若無其事的有一搭沒一搭的講講話，好像很和平。
感覺有點人格分裂。

我回顧好多年前的小筆記，當時的心情跟現在不謀而合。

他說下午我這樣把自己封閉起來，讓他覺得他連班都上不了了。
他覺得他好像應該要離職在家裡照顧我。
事實上其實現在的情況也沒有這麼嚴重，我想嚴重的是因為就醫的過程突顯了我們之前長久的溝通失衡吧。

他說我太堅強，太有主見。
所以他總慢我一步，接著他提出的意見我都會反駁。
（仔細想想好像是這樣沒錯）

但我的心情正如上方那位病友分享的心情，我只想要最親蜜的人能夠了解。
我的感受。是真的了解，並且體會我的憂慮。
但我似乎正如他說的太好強，所以很多情緒我說不出口，只能放在心裡自己悶著氣。
氣過了又回到正常生活，感到疲憊。

前兩個星期才因為某件事，也在床上渡過了抱抱時間的週末。
倒是沒想到這麼快又重演，雖然會忘記到底說了些什麼（大概也有失憶症），但是總會記得抱抱時的溫暖。

我淡淡的說出想的太遠的心裡最深處的害怕。
如果哪一天事情真的發展到我受不了的程度的時候，你就讓我先走吧。

我會記得，你說不管我變成怎樣你都會照顧我。
我也會記得，你說如果沒有我孩子們被像殭屍一樣的爸爸照顧也沒好處。
但是我想，人生最後的一門功課就是必須要學會放手。
雖然我想太遠，但是好像不管什麼事都要先想的遠才能讓我安心。

我想，在面臨上天丟下來的重大挑戰時。
總是必須先經過沮喪，憤怒，失意，最後才能再藉著人生裡最愛的力量努力起來。
這是不變的必經過程，我在今天也開始踏入，準備走進人生的另一章。

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我想翻翻你買的那幾本書，你卻拿給我一個資料夾。
裡頭有著你好好的從書上剪下來的，有關於類風濕性關節炎的章結內容。
心裡嘴裡一直笑著你，這樣把某章結剪下來書就不完整了。
但是也感受到好吧，你也有認真了。
（後來慢慢的把這幾本每一頁都看完了，突然覺得收穫良多。）

雖然你一直重覆，你這一天下來的收獲判定是。
壓力才是最大的禍源。

我很感謝，這一天我真的在孩子身上看見你的不同。
為什麼突然會覺得想感恩上天給我生病的機會呢？
否認、憤怒、討價還價、失望、接受。
是人性對死亡或疾病的過程嗎？

我相信並且知道，每個人來到這個世上都有他的任務存在。
有的人任務單純，有的人任務複雜。
接受並和平相處，是我對這個任務想做到的。

在害怕的時候想要在心裡存在著希望。
在遺忘它帶來的苦痛時，想要在心裡存在著感恩。

也許否認、憤怒、討價還價、失望、接受會重覆出現。
我卻在心裡笑著自已，那個以前不知天高地厚時想像中的＂那一天＂來之前你想做什麼？
答案好多好多，但是到了得認真思考這個問題的時候。

才會知道，原來＂那一天＂來之前。
你想做的事，可能會簡單到....其實好好的回頭看看...
都是些每天已經存在你身邊的人事物。

PS.結果五月到八月這段時間mars先生就每天晚上在我陪小兄弟兩睡覺時也陪我一起睡了。
每天晚上可以一起睡覺，而不是先後。
我突然覺得這種感覺真是久違了。
因為以前他總覺得十點多就上床睡覺好早啊。
但是媽媽要陪睡著沒得選，加上這段時間一直感到疲憊，躺下就起不來了。
半夜醒來旁邊沒人，真的會很空虛ㄟ。

為什麼只到八月呢？
因為八月開始房子要整修，搬去租屋處時........
因為暑假的關係，所以我不用早起...陪睡完我也鬼混到半夜了。
我想很大的原因是那時候已經不會整天想睡覺累累了。

所以..........mars先生又恢復打電動時間了。